Đường dẫn truy cập

Vận động cho chính sách về trẻ em mắc bệnh tự kỷ ở Việt Nam


Nhiều trẻ em mắc bệnh tự kỷ không được chẩn đoán và chữa trị.

Nhiều trẻ em mắc bệnh tự kỷ không được chẩn đoán và chữa trị.

Các nước trên khắp thế giới đang chuẩn bị đánh dấu Ngày thế giới nhận thức chứng tự kỷ vào ngày 2 tháng tư. Đây là sự kiện do Liên hiệp quốc khởi xướng năm 2007 để thu hút sự chú tâm đến Hội chứng rối loạn phổ tự kỷ ASD và bệnh tự kỷ. Tháng trước Việt Nam đã tổ chức cuộc hội thảo đầu tiên về bệnh tự kỷ và nhiều người hy vọng rằng những cuộc thảo luận sẽ đưa tới việc cải thiện các chính sách của chính phủ về giáo dục và y tế dành cho những người bị rối loạn tâm thần. Từ Hà Nội, thông tín viên Mariane Brown gởi về bài tường thuật sau đây.

Tuy số trường có chương trình giáo dục đặc biệt ở Việt Nam đang trên đà gia tăng nhưng quốc gia này, cũng như nhiều nước khác ở Đông Nam Á, không có một chính sách quốc gia về cách chữa trị hội chứng rối loạn phổ tự kỷ, gọi tắt là ASD.

ASD dùng để chỉ một nhóm những sự rối loạn có tính chất phức tạp trong sự phát triển của não bộ. Bệnh này ảnh hưởng tới hàng chục triệu người trên thế giới và có những triệu chứng như gặp khó khăn trong việc giao tiếp xã hội và có những hành vi lập đi lập lại.

Nhiều người mắc bệnh này không được điều trị một cách thỏa đáng. Tuy nhiên, Bác sĩ Nguyễn Thị Hoàng Yến, Phó Giám đốc Viện Khoa học Giáo dục Quốc gia, cho biết trong vài năm qua ở Việt Nam đã có sự gia tăng về nhận thức đối với bệnh này trong giới chuyên gia y tế.

Bà Yến nói: "Tôi phải thú thật là trước đây có nhiều người mắc bệnh tự kỷ được đưa vào bệnh viện và bệnh viện xem họ là những người điên hoặc có rối loạn nghiêm trọng về tâm thần. So với bây giờ, tôi nghĩ rằng, đã có nhiều người hiểu biết về bệnh tự kỷ hơn nên họ không xem bệnh tự kỷ là một bệnh tâm thần thuần túy."

Bác sĩ Yến cho biết sự thay đổi có được một phần là nhờ những sự cải thiện trong hệ thống chăm sóc sức khỏe, đặc biệt là cho trẻ em, và sự tiếp cận các kết quả nghiên cứu được thực hiện ở những nước khác. Nhưng động lực chính của sự thay đổi là các bậc cha mẹ.

Tháng 3 vừa qua, các nhà khoa học Mỹ, cùng với các giới chức của các bộ y tế, giáo dục và lao động, đã tham dự một cuộc hội thảo mà nhiều người hy vọng là bước đầu của việc thiết lập một chính sách quốc gia để giúp đỡ những người mắc hội chứng ASD.

Bác sĩ cho biết cuộc hội thảo này chủ yếu là được khởi xướng bởi Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội. Câu lạc bộ này tổ chức các khóa học với các chuyên gia trong nước và ngoài nước và duy trì một mạng lưới hỗ trợ cho các phụ huynh.

Bà Yến nói tiếp: "Trong năm 2002, chúng tôi đã thành lập câu lạc bộ đầu tiên ở Hà Nội dành cho phụ huynh của trẻ tự kỷ. Lúc đó chỉ có 40 gia đình tham gia với một số chuyên viên về giáo dục đặc biệt. Giờ đây câu lạc bộ này có hơn 500 gia đình."

Một phụ huynh tên Hùng cho biết khi con trai ông được một tuổi rưỡi thì ông và vợ ông đã phát giác đứa bé này có sự khác biệt với những đứa trẻ khác.

Ông Hùng nói: "Thông thường khi chúng ta nói chuyện với những đứa bé thì chúng nhìn vào mắt chúng ta, chúng lắng nghe chúng ta và có phản ứng như mỉm cười chẳng hạn. Nhưng với con trai tôi, tôi thấy nó có vấn đề. Tôi có nói gì nó cũng chẳng quan tâm mà chỉ phản ứng với chính mình mà thôi."

Vợ chồng ông Hùng đã đưa đứa bé đến bệnh viện để khám và ba tháng sau đó họ được thông báo là con trai của họ mắc bệnh ASD. Các bác sĩ nói với họ vì con còn quá nhỏ, nên họ chỉ có thể làm hết sức mình để tương tác với đứa bé và đợi cho đến khi nào đứa bé được ba hoặc bốn tuổi thì bác sĩ mới có thể xác định một cách rõ ràng hơn là đứa bé cần được chữa trị như thế nào.

Thay vì chờ đợi, ông Hùng và vợ ông đã tìm kiếm thông tin trên mạng và tham gia các buổi họp của câu lạc bộ để tìm hiểu về bệnh tự kỷ và về những gì họ có thể làm để giúp đứa con của mình. Trong hai năm qua, cặp vợ chồng này đã thử nhiều phương pháp khác nhau, nhưng họ cho biết có quá nhiều phương pháp cũng làm cho họ rối trí.

Ông Tony Loww, một chuyên gia về tự kỷ, là người đứng đầu một công ty ở Sài Gòn chuyên cung cấp dịch vụ can thiệp cho người lớn và trẻ em phát triển chậm. Ông cho biết trong lúc các nước ra sức cải thiện chính sách về sức khỏe tâm thần, áp lực của các bậc phụ huynh là chất xúc tác hữu hiệu để chính phủ hành động.

Ông nói thêm rằng trong 6 năm làm việc ở Việt Nam ông nhận thấy các bậc phụ huynh mỗi ngày một tích cực hơn trong việc tìm kiếm thông tin, hầu hết là thông qua internet.

Ông Loww cho biết: "Những gì mà chúng tôi nhận thấy là giải thích về sự chẩn đoán bệnh tự kỷ dễ dàng hơn nhiều so với việc giải thích về những khó khăn mà các em có thể phải trải qua. Vì những bậc huynh này có thể mang lại một số thông tin và hiểu biết về thực tế là bệnh tự kỷ đã tồn tại và bệnh này thật sự như thế nào. Và đó là một sự thay đổi lớn đã xảy ra trong khoảng thời gian tôi sinh sống ở Việt Nam."

Truyền thông địa phương cho biết số người được chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ ở Việt Nam đã gia tăng trong những năm gần đây. Nhưng chưa rõ việc này phát sinh từ chỗ phương pháp báo cáo được cải thiện hay là có sự gia tăng thật sự của các ca bệnh này.

Hiển thị bình luận

XS
SM
MD
LG