Đường dẫn truy cập

Tình mẹ, bệnh tự kỷ và gương phấn đấu của phụ nữ gốc Việt


Nhiều trẻ em có dấu hiệu mắc chứng tự kỷ không được chẩn đoán và không được chữa trị

Nhiều trẻ em có dấu hiệu mắc chứng tự kỷ không được chẩn đoán và không được chữa trị

Trong cuốn sách bìa mỏng ”Surviving War, Surviving Autism” với 147 trang giấy, bà Kim Yến thuật lại câu chuyện đời bà từ ngày còn nhỏ sống ở miền quê Việt Nam khói lửa trong một gia đình nghèo nhưng được hưởng tình đầm ấm với hình ảnh người cha lúc nào cũng thương yêu và bao bọc các con. Vượt thoát khỏi nước năm 1975 trong một chiếc thuyền ọp ẹp, gia đình bà may mắn thoát khỏi bão tố và đến Mỹ định cư. Qua những gian nan ban đầu khi phải hội nhập vào đời sống mới, là con thứ nhì bà cố sức học hành và kiếm tiền phụ cha mẹ nuôi 11 người con.

Tốt nghiệp trung học bà được học bổng toàn phần vào những trường đại học lớn. Sau nhiều năm dùi mài kinh sử, bà đạt được bằng kỹ sư điện đại học Brown ở bang Rhode Island, làm cho IBM một thời gian và lập gia đình, sau đó bà lại vừa làm vừa học thêm để có được mảnh bằng Cao học. Sau khi sinh bé trai đầu lòng ít lâu, cuộc đời bà bắt đầu gặp nhiều khó khăn. Bé được phát hiện bị chứng tự kỷ ở mức độ trầm trọng.

Bà Kim Yến cho biết về chứng bệnh này :

"Bệnh tự kỷ là một chứng bệnh thần kinh, nó làm cho khả năng tiếp xúc, giao thiệp, ngôn ngữ rất suy kém, làm suy kém khả năng hội nhập vào xã hội và trong giao thiệp hàng ngày. Nhiều cháu nó lập đi lập lại những lời nói vô nghĩa, hay không phù hợp hay biểu lộ qua những hành vi rất là kỳ lạ, hạn chế trong thế giới riêng của nó. Có cháu thì không nói chuyện được, không tiếp xúc bằng mắt, không nhìn người đối thoại. Con của Yến thì có đứa đi nhón chân, không thích có bạn, sợ tiếng động, khóc lóc, nhiều khi cứ lắc lư, đung đưa người hay làm những cử chỉ rất là kỳ lạ."

Một số dấu chứng khác của bệnh tự kỷ là: cho đến 1 tuổi trẻ thường chưa bập bẹ nói, và cũng chưa biết chỉ tay. Từ 16 tháng đến 2 tuổi vẫn chưa nói được một vài từ giản dị. Gọi tên không quay lại, không nhìn người đối thoại, có thói quen xếp đồ chơi hay đồ vật theo hàng dài, không cười và không chú ý đến người chung quanh.

Lớn hơn nữa, những em bị chứng tự kỷ cho thấy thiếu khả năng làm bạn với các trẻ đồng trang lứa, không đủ khả năng gợi chuyện hay nói chuyện lâu với người khác. Thiếu hay ít khả năng tưởng tượng trong việc chơi các trò chơi, thường gắn kết với những đồ vật nào đó, và có một thói quen cứng ngắc theo sát một thời biểu hàng ngày.

Con trai đầu lòng của bà lại có những cơn la khóc không thể dỗ cho nín và cứ đập đầu vào tường, khiến cho bà phải hết sức cẩn thận, nhà cửa hầu như trống trơn, trong phòng ngủ của cháu chỉ để 1 tấm nệm. Có những người thấy vậy khuyên bà cho cháu vào viện chuyên lo cho các trẻ bị bệnh này vì ở nhà sẽ gây ra quá nhiều căng thẳng do bà còn phải lo cho 2 cháu khác, nhưng vì thương con, bà vẫn để cháu ở nhà chăm sóc. Bây giờ cậu con trai này đã 24 tuổi, không nói năng và cũng không tự lo được vấn đề vệ sinh. Lúc còn nhỏ, người con này bỏ cả bút, giấy hay bất cứ đồ vật gì nhỏ vào miệng nhai. Hiện giờ thì ban ngày cậu được theo học một chương trình đặc biệt dành cho người lớn bị chứng bệnh này.

Tại nước Mỹ, hầu như trẻ em nào cũng được các bác sỹ nhi khoa chăm sóc sức khỏe và theo dõi sự phát triển, nhưng người gần gũi nhất với trẻ em chính là người mẹ. Bà Kim Yến đưa ra lời khuyên cho những bà mẹ có con nhỏ với những dấu chứng bất thường:

"Nếu cha mẹ thấy nghi ngờ, cảm thấy con mình có một số những triệu chứng này thì nên hỏi bác sỹ nhi đồng và bác sỹ về trí não, ghi ra hết những gì mình quan sát thấy về con mình, cho các bác sỹ biết, nếu sau khi các chuyên gia chẩn đoán là con mình bị bệnh tự kỷ rồi thì nên hỏi là con mình bị nặng hay nhẹ. Nếu nặng thì làm thế nào và nhẹ thì làm thế nào để giúp đỡ cho cháu. Nếu con mình được chẩn đoán bị bệnh thì theo kinh nghiệm của Yến, mình nên tìm hiểu, học hỏi trên internet hay coi những tài liệu về chứng bệnh này. Rồi cũng nên liên lạc với những cơ quan thiện nguyện, như ở nước Mỹ thì có Autism Society of America hay Autism Speaks để coi có những tài liệu gì để học hỏi thêm, hay là có những chương trình nào mà mình có thể giúp đỡ cho con mình. Rồi khi con gần hay đã đến tuổi đi học thì nên liên lạc với học khu để xem có chương trình gì hay tài liệu nào có thể phù hợp với khả năng của con mình để giúp đỡ cho cháu."

Ngoài người con trai lớn năm nay 24 tuổi, con gái thứ nhì của bà cũng được theo dõi sát từ nhỏ. Khi còn bé em có những triệu chứng sợ hãi, sợ tiếng động lớn, sợ trời mưa, sợ máy chụp hình, không chịu được những gì ra khỏi thông lệ hàng ngày, không chơi với bạn, không nhìn vào mặt người đối thoại, chậm nói. Nhưng với sự theo sát của người mẹ và lòng kiên nhẫn kèm cho em học cùng sự giúp đỡ tận tình của các thày cô, của học khu và những chương trình đặc biệt, em đã gần như bước ra khỏi bóng tối của căn bệnh. Tuy nhiên bà vẫn phải theo dõi con gái để hỗ trợ vì có những lúc em gặp khó khăn trong việc giao tiếp với bạn, rất khó có bạn và khó giữ được quan hệ bạn bè. Còn về đường học vấn thì em học rất khá. Hiện giờ ở tuổi 19, em đã xong năm thứ nhì về sinh học ở đại học California tại Berkeley rất nổi tiếng và mang ý định sẽ theo đuổi ngành y.

Cô con gái út của bà không được như vậy, năm nay 17 tuổi, em đang theo chương trình đặc biệt thuộc trường trung học Saratoga. Em vẫn cần đến sự trợ giúp, theo sát để được hướng dẫn về cả học vấn, hành vi, cử chỉ lẫn cách đối xử, quan hệ với bạn bè và mọi người trong xã hội.

Bà Yến cho biết thấy được sự tiến bộ của con, dù một chuyện rất nhỏ, bà cũng mừng, và cố gắng hết sức để hỗ trợ cho các cháu, nhưng các con của bà thế nào thì bà chấp nhận như thế.

Khi con gái út của bà được 6 tuổi, hôn nhân của bà tan vỡ. Bà một mình lo toan cho tất cả các con, tuy được trợ cấp tài chính của người chồng đã ly dị.

Dồn hết tâm lực cho các con, bà không thể tiếp tục công việc làm ở ngoài gia đình nhưng khi các con bà đã được vào học những chương trình đặc biệt, bà không thể ở nhà để chìm trong nỗi cô đơn và đau buồn. Bà bắt đầu ghi tên đi học lại. Nghề kỹ sư điện đã bị bỏ quá lâu. Bà không thể trở lại được nữa. Các con bà ngoài sự hỗ trợ về tâm lý và hướng dẫn về thái độ đối với người khác, có cháu còn phải dùng thuốc, do đó bà quyết tâm theo đuổi ngành dược để biết rõ về thuốc men tác động ra sao đối với con bà. Đây là con đường cũng rất gian nan, chỉ nội chương trình học cũng đã đủ nặng, huống chi bà còn phải chăm sóc, tắm rửa, cho ăn, kèm cho các con sau giờ chúng đi học về với cả 3 đều bị chứng tự kỷ. Đã vậy, có những lúc bà phải học các lớp tối ư quan trọng thì nhà trường lại gọi vì một, có khi hai cháu, có những cơn la khóc không sao dỗ cho nín, hay một cháu bị bệnh, bà phải bỏ học đi đón con ngay.

Có lần vào một kỳ thi vào một giờ mà hai con bà đã có mặt ở nhà. Không tìm ra được người giữ trẻ, xin với giáo sư cho thi vào một ngày khác, bà bị từ chối. Đành đem hai con bỏ vào xe hơi, đến trường, trình bày hoàn cảnh xin với giáo sư cho bà ngồi ngoài xe làm bài thi. Cuối cùng giáo sư đồng ý đem bài ra xe cho bà. Bà cứ cắm cúi làm bài, trong khi hai con của bà quậy phá và nói năng lảm nhảm, lắc lư trong xe. Bà cho biết thật may mắn, kỳ đó bà nằm trong số rất ít người được điểm cao. Bà đã lấy được bằng dược sỹ vào năm 2009 và con gái đã xong trung học rồi được nhận vào đại học Berkeley. Trong một khoảnh khắc bà được thở phào nhẹ nhõm, vì từ nhiều năm viễn ảnh được ngủ 5,6 giờ một ngày hầu như không có.

Nhưng vì nhiệt tình muốn dùng những kinh nghiệm học vấn và kinh nghiệm bản thân cho một mục đích tích cực và có ý nghĩa để giúp những gia đình khác cũng có con bị chứng bệnh này, truyền sức mạnh cho những người khác vượt qua những thử thách và khó khăn trên đường đời, nêu cao nhận thức của công chúng về chứng bệnh tự kỷ, giúp ý kiến về thuốc men cho các phụ huynh có con em bị chứng bệnh này, bà đã ngồi xuống viết lại câu chuyện đời bà. Trước kia rất nhiều lần bà đã có ý định viết nhưng vì công việc quá đa đoan nên đến giờ phút đó bà mới dàn xếp được thời giờ, và quyền sách đã được xuất bản. Hiện bà cũng gần hoàn tất xong phần dịch thuật sang tiếng Việt.

Một phần tiền bán sách thu về sẽ được tặng cho các hội từ thiện giúp cho các cá nhân hay gia đình của những người bị bệnh tự kỷ hay cho các cuộc nghiên cứu về bệnh này.

Một điểm sáng mà người đọc cảm nhận là cho dù có những lúc cô đơn, buồn khổ, tác giả Kim Yến luôn luôn tìm cách vượt qua bằng cách vươn đến những mục tiêu hữu ích, cho con bà và cho tha nhân.

Và cho dù vất vả tranh đấu, bà luôn luôn cảm ơn đời, cảm ơn người cha hết lòng lo lắng cho vợ con, cảm ơn hàng xóm không chấp nhất mỗi khi con bà lên cơn la khóc dữ dội. Cảm ơn các thày cô, cảm ơn trường học và học khu đã tận tình giúp đỡ cho các con bà, cảm ơn các giáo chức đã dạy dỗ bà từ ngày đến nước Mỹ, cảm ơn cả những người không quen nhưng cảm thông hoàn cảnh sẵn sàng đưa ra những cử chỉ đẹp hỗ trợ gia đình bà. Bà còn thấy chạnh lòng cho những người không may ở một nước thuộc thế giới thứ ba không có được những phương tiện nâng đỡ các gia đình có con em bị chứng bệnh này.

XS
SM
MD
LG